Projeto usa arte para ajudar famílias com Esclerose Lateral Amiotrófica

A cada 90 minutos uma pessoa é diagnosticada no mundo com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma doença degenerativa que avança rapidamente, estima a ALS Association. Morador do Arizona, nos Estados Unidos, o empresário Eric Weinbrenner, do ramo imobiliário, ou a fazer parte dessa estatística em 2019, aos 40 anos. Ele recebeu o diagnóstico um dia antes do Dia de Ação de Graças. Apesar do choque provocado pela notícia, Weinbrenner decidiu unir arte e filantropia para ajudar outras pessoas com ELA. Criou uma ONG que presta auxílio para famílias com portadores da doença, a Paint for a Cure.

Por meio dessa organização, os beneficiários recebem dinheiro para adaptar suas residências e custear os cuidados com o paciente. Os recursos reados são obtidos por meio de ações envolvendo arte, como aulas de pintura online e vendas de obras doadas por artistas. Em quase dois anos, já foram doados mais de US$ 100 mil às famílias cadastradas.

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A ideia de inserir a arte na iniciativa surgiu depois que o próprio Weinbrenner encontrou na pintura uma forma de aliviar a tensão provocada pelo diagnóstico, como uma atividade terapêutica. A pintura o ajuda a limpar a mente e a se concentrar no que tem diante de si. "O diagnóstico foi algo difícil de lidar. A ideia de não estar perto para ver meus filhos crescerem ou envelhecer com minha esposa e viver meu casamento como meus pais, como eu sonhei, me esmagou completamente", lembrou ele, em entrevista ao Authority Magazine.

Mais qualidade de vida

Com o ar do tempo, Weinbrenner se deu conta de que poderia fazer algo por outras pessoas. Ao conhecer outros pacientes com ELA, observou que nem todas as famílias tinham condições financeiras para lidar com a doença. Nos Estados Unidos, um paciente com ELA demanda cerca de US$ 250 mil por ano, além da cobertura do seguro de saúde.

É nesse cenário que a Paint for a Cure busca aliviar os encargos financeiros de famílias com filhos menores de 15 anos, a fim de garantir mais qualidade de vida aos portadores da doença. "Isso permite que as pessoas em mais tempo de qualidade com seus entes queridos, o que é especialmente importante, considerando que a expectativa de vida média de uma pessoa com ELA é de três a cinco anos", frisou o idealizador da organização.

'Situação me fez sorrir'

Uma habitação ível para esses pacientes, segundo Weinbrenner, inclui a parte estrutural, com banheiros adaptados e área para circulação de cadeira de rodas, por exemplo, e a presença de profissionais como enfermeiros e assistentes sociais para auxiliar as famílias. Todas as doações são entregues como uma surpresa para os pacientes.

Weinbrenner, que acompanha as entregas por videochamada, se lembra de um caso que o marcou. Era uma família de quatro pessoas, cujo pai foi diagnosticado com ELA há dois anos, em Ohio. "Ele havia perdido a capacidade de andar e limitou o uso dos braços. Ele está confinado a uma cadeira de rodas e sua casa atual não era muito ível, o banheiro em particular, tornando as coisas um pouco difíceis para a família e o pai", contou. Então, US$ 10 mil foram reados a eles para a reforma do cômodo.

"Essa situação realmente me fez sorrir, sabendo que fomos capazes de impactar positivamente e proporcionar a alguém uma melhor qualidade de vida no combate a essa doença que pode tirar tudo de você", definiu Weinbrenner.

Construtores colaboram em projetos habitacionais

Além de artistas, que podem doar seu tempo ou obras, construtores também são convocados a se juntar à Paint for a Cure. Eles podem colaborar em projetos habitacionais voltados a esses pacientes.

Enquanto organização, a Paint for a Cure também tem atuado ainda na defesa de terapias como a NurOwn, que faz uso de células-tronco mesenquimais (células precursoras encontradas principalmente na medula óssea). O tratamento segue em fase de estudos nos Estados Unidos.