Epilepsia: é possível conviver com a doença

Há 10 anos, a neuropsicóloga Nivia Colin foi acordada pelos latidos do cachorro, que tentava avisar que o filho dela, Felipe Colin, estava ando mal. No hospital, a família descobriu que o menino tem epilepsia. Hoje, com 17, Felipe convive com a doença graças a medicamentos e outros cuidados com a saúde.

Contabilizadas, Felipe já teve 18 crises. Mas, esse número provavelmente é maior.
Segundo Nívia, agora ela entende que, durante a infância, antes da descoberta da doença, ele já havia apresentado alguns sinais, como a pálpebra caída apor até dois dias. "A epilepsia vem e te derruba. É difícil aceitar a notícia de que a qualquer momento seu filho pode perder a consciência. Ainda mais no caso dele, que foi de difícil controle no começo. Tentamos por dois anos até conseguir um fármaco que controlasse as convulsões", recorda.

No caso do Felipe, além dos medicamentos, que são istrados muito rigorosamente, a epilepsia é controlada com ações diárias. "O cuidado com as horas de sono, pois, a falta de qualidade do sono aumenta o risco de crises epilépticas em pessoas predispostas. Evitar situações que geram ansiedade, que para alguns pacientes pode facilitar a ocorrência de crises epilépticas, e a alimentação adequada. As últimas duas crises que ele teve foram pela abstinência da medicação, por ter esquecido de tomar", conta Nívia.

Felipe consegue ter uma vida normal e há mais de 4 anos não tem crise alguma. "A pessoa não pode deixar de viver porque tem epilepsia. Temos precaução com piscina, mar e direção, por exemplo. Porque se ele perde a consciência, coloca a vida dele e de outros em risco", explica a mãe do rapaz.

Dia Roxo

Nívia e outras mães se vestirão de roxo no dia 26 de março. Ela faz parte de um dos milhares de grupos ao redor do mundo que lembrarão o Purple Day (Dia Roxo), criado para conscientizar as pessoas sobre a epilepsia.

"A gente aprende a aceitar e conviver. E para isso, é preciso ar o luto e entender que aquele filho não é mais o ideal e sim o real. E que ele tem limitações como qualquer outra doença neurológica. Pensar que a epilepsia não é a atriz principal na vida do meu filho, ela é coadjuvante. Ele tem que saber que vai tomar medicações, vai fazer exames, vai acompanhar e, se a crise aparecer, faz parte. É um dia de cada vez, mas é possível. As pessoas têm que querer viver, apesar da epilepsia", ressalta Nívea.

Como proceder durante crises de epilepsia:

• Coloque a pessoa deitada de lado, em lugar confortável, retirando de perto objetos com que ela possa se machucar, como pulseiras, relógios, óculos;
• Introduza um pedaço de pano ou um lenço entre os dentes para evitar mordidas na língua;
• Levante o queixo para facilitar a agem de ar;
• Afrouxe as roupas;
• Caso a pessoa esteja babando, mantenha-a deitada com a cabeça voltada para o lado, evitando que ela se sufoque com a própria saliva;
• Quando a crise ar, deixe a pessoa descansar;
• Verifique se existe pulseira, medalha ou outra identificação médica de emergência que possa sugerir a causa da convulsão;
• Nunca segure a pessoa (deixe-a debater-se);
• Não dê tapas;
• Não jogue água sobre ela.
• Tratamento

O médico neurofisiologista especializado em cirurgia de epilepsia, professor Roger Walz, do Hospital Universitário da Universidade Federal de Santa Catarina (HU-UFSC) da Rede Ebserh, esclarece que assim como outras doenças neurológicas, existem tipos mais graves de epilepsia. Contudo, na maioria dos casos o paciente pode ter uma vida relativamente independente. "A pessoa pode ter uma vida social, estudar, trabalhar, desde que faça o tratamento adequado. As limitações irão depender da gravidade do caso e reposta ao tratamento", explica.

O tratamento é feito basicamente com medicamentos disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS). "Quando um fármaco de primeira linha não tem efeito no controle completo das crises epilépticas, nós podemos mudar a dosagem e, em um segundo momento, tentar outro medicamento para controlar as crises. Quando mesmo assim não se consegue, este paciente pode ser um candidato à cirurgia. Mas, a cirurgia não é recomendada a todos. É preciso avaliar detalhadamente o paciente. Quando indicada de forma precisa e dependendo do tipo de epilepsia, as chances de cura podem chegar a 70%, a longo prazo", explica Roger Walz.

Segundo o neurofisiologista, a epilepsia não é uma doença transmissível por contado físico ou mesmo secreções como saliva, urina e sangue. "Na realidade, a crise epiléptica parece muito mais assustadora do que realmente é. Os riscos são muito mais inerentes ao risco de acidente decorrentes da perda de consciência do que pela crise propriamente dita".

A duração de uma crise epiléptica é em geral menos de 1 minuto, mas o paciente pode permanecer com dificuldade de recobrar a consciência e a capacidade de falar por alguns minutos após o término da crise, principalmente quando foi do tipo convulsiva. Nestes casos também é comum o paciente dormir após o evento. Crises mais prolongadas em que o paciente não começa a recobrar a consciência exigem atendimento médico.

"Felizmente a maioria das crises é autolimitada, e o recomendado é apenas evitar que o paciente se machuque. A crença de que o paciente pode engolir ou engasgar-se com a língua não é verdade. Na realidade nunca se deve tentar puxar a língua do paciente para fora da boca. Isso pode acarretar lesões nos dedos de quem está tentando mobilizar a língua com as próprias mãos, ou machucar o paciente caso se tente inserir objetos na boca dele. A recomendação é deixar o paciente deitado de lado, para evitar que a saliva vá para os pulmões podendo causar infeção, proteger a cabeça e aguardar a parada espontânea das crises", alerta o médico.

Sobre a epilepsia

A epilepsia é provocada por uma anormalidade na atividade elétrica cerebral que pode estar associada a uma lesão visível ou a anormalidades mais sutis na neuroquímica. Portanto são visualizadas por meio de exames de ressonância magnética. As causas mais comuns são as infecções, como a meningite, traumatismo craniano, acidente vascular cerebral, falta de oxigenação durante o parto e doenças genéticas que repercutem sobre o funcionamento cerebral.

Pacientes com epilepsia podem apresentar diferentes tipos de crise epiléptica, dependendo da região que é envolvida pela atividade elétrica cerebral. A crise convulsiva, que é a mais conhecida da população, ocorre devido à propagação de uma crise localizada em uma região, estendendo-se para todo o cérebro. Isso faz com que a pessoa caia, contraia os músculos de todo o corpo, podendo inclusive morder a língua, salivar demais, respirar de forma ofegante e até perder o controle esfincteriano (urinar e defecar).

Outro tipo de manifestação da epilepsia são crises em que ocorrem o desligamento do paciente, a pessoa fica com olhar fixo e perde contato por alguns segundos. Neste caso, a crise envolve regiões envolvidas com a capacidade de falar, compreender e reagir a estímulos, resultando em um desligamento. Nestas crises, embora o paciente esteja inconsciente, não ocorrem as contrações generalizadas da musculatura como nas crises convulsivas. Estas crises de desligamento frequentemente se acompanham de movimentos automáticos, como deglutição, piscamentos e tentativa de segurar ou pegar objetos.