Skate adaptado ajudou Paula a enfrentar epilepsia e se aproximar do irmão

Correr, dançar, pular, praticar esportes. Durante muito tempo, tudo que Paula Vitoria Oscar Vanin, 16 anos, só queria se divertir como como qualquer menina de sua idade, mas a Síndrome de Lennox, um tipo raro de epilepsia, não permitia —e em algumas fases a fizeram ter de enfrentar cerca de 100 convulsões por dia..

A doença também complicava, de certa forma, a relação com o irmão um ano mais velho, João Gabriel. Paulinha, assim carinhosamente chamada pelos pais e amigos, não conseguia acompanhar o ritmo enérgico de João —que, como praticamente todo adolescente, adora música e ainda por cima anda de skate. Ela queria brincar, mas sua condição não permitia. Em virtude disso, vivia ''isolada", dentro de suas limitações, ando e lutando diariamente contra as crises convulsivas, que levavam a tombos, resultando em machucados e fraturas, inclusive no nariz.

Paula descobriu a doença logo nos primeiros meses de vida e, ainda criança, teve de ir a São Paulo buscar tratamento específico, conhecido como Terapia VNS --que utiliza impulsos elétricos para ajudar a prevenir crises de epilepsia com os mínimos efeitos colaterais possíveis, visando proporcionar uma melhora na qualidade de vida do paciente.

Na época, o tratamento amenizou as convulsões, mas logo depois as constantes crises de epilepsia voltaram. Já com 14 anos, a adolescente teve de fazer um procedimento cirúrgico no cérebro para retardar as convulsões que chegavam, em média, a 100 por dia. A cirurgia, denominada calosotomia, foi realizada no Hospital da PUCRS (Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul) e, de fato, amenizou os ataques —que ou a ser de cerca de 40 por dia.

Sonho realizado em cima do shape

Durante muito tempo, Paulinha desejou andar de skate junto com João. Mas praticar o esporte, na cabeça da adolescente, era um sonho tão distante quanto uma viagem de ''Porto Alegre a Pequim'', na China. Ver seu irmão deslizar em cima da uma tábua com rodinhas trazia para ela uma felicidade misturada com o pensamento de que a chance de praticar a atividade esportiva estava muito longe. Distante até a família conhecer o projeto Skate Anima, desenvolvido por um fisioterapeuta e um skatista da capital gaúcha.

A proposta tem como objetivo incluir crianças e adolescentes com necessidades especiais (físicas ou intelectuais) por meio da prática do skate. Para isso, oferece aparelhos (espécies de gaiolas e andadores com rodinhas) que são conectados ao skate e ajudam a sustentar o corpo durante a atividade.

De acordo com a mãe de Paulinha, a pedagoga Fabíola Oscar, 39 anos, "foi uma luta para que a equipe do projeto colocasse a Paula para subir no skate pela primeira vez". Depois de várias tentativas, ela começou a ficar em pé, se adaptando aos aparelhos conectados ao skate. Em seguida, foi evoluindo até adquirir confiança e ficar somente segurando na mão do fisioterapeuta. "Foi aí que o irmão João Gabriel entrou na história'', contou a mãe.

Fabíola ressaltou orgulhosa que a prática do skate acabou unindo mais os irmãos e derrubando as barreiras que existiam entre eles. ''Depois que o João, que também é skatista, viu que a Paulinha podia praticar a atividade, ele se deu conta que ela podia fazer muito mais. Essa relação aproximou os irmãos de uma maneira incrível, um amor fraterno inexplicável.

O skate abriu outros caminhos para que os dois descobrissem novas coisas que poderiam desfrutar juntos, como tocar violão, cada um no seu ritmo", contou a mãe emocionada a reportagem do VivaBem.

Paulinha atualmente faz uso contínuo de quatro medicamentos para amenizar as crises convulsivas: Clobazam, Lamotrigina, Ácido Valproico e Cannabidiol, composto químico encontrado na planta Cannabis Sativa, conhecida popularmente como maconha, que, de acordo com estudos científicos, pode ser utilizado no tratamento de doenças como epilepsia, dores crônicas de origem oncológica ou neuropática, entre outras. Há pouco mais de um ano, a adolescente chegava a tomar 10 medicações.

'Com o uso do Cannabidiol, a Paulinha ou a ter poucas crises convulsivas, e às vezes, até nenhuma. "Ao descobrir o skate, esporte preferido dela e do irmão, voltou a sorrir, brincar, falar algumas palavras (pois ela não falava) e interagir muito bem com todos, inclusive com o mano, que segundo ela, é o amor da sua vida", comemorou a mãe. "Agora, a minha Paulinha é uma adolescente muito mais feliz."

O Skate Anima

Criada em 2015 no Rio Grande do Sul, a proposta tem como objetivo oferecer adaptações que permitem incluir crianças e adolescentes com necessidades especiais (físicas ou intelectuais) por meio da prática do skate. O modelo atualmente serve como incentivo para instituições que cuidam de pacientes em outros estados brasileiros e até no exterior.

''Hoje, a gente realiza oficinais em instituições, relatamos e mostramos as vivências, ou seja, a prática. Levamos todos os equipamentos adaptados que possuímos e atendemos nas Apaes (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais) espalhadas pelo estado do Rio Grande do Sul, prefeituras etc. É algo sistemático, tem toda uma pedagogia, um estudo por traz disso'', afirmou Daniel Paniagua, um dos idealizadores do Skate Anima.

Segundo o skatista, o projeto recebem crianças com síndrome de Down, autismo, paralisia cerebral, cadeirantes, deficientes visuais e intelectuais. "Ou seja, a nossa proposta atende a todos'', explicou o fisioterapeuta Stevan Pinto, esportista que trabalha em parceria com o criador do Skate Anima.

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Local do espaço na praia: canto direito da praia de Riviera de São Lourenço
Entrada: gratuita